Niclas Nilsson kommer från en blödarfamilj där fyra av sju syskon är blödarsjuka. En av dem dog endast tre år gammal av en blödning i huvudet efter ett kraftigt slag, och ytterligare en bror dog av en hjärnblödning. Efter att hans bror gått bort var föräldrarna väldigt beskyddande och Niclas Nilsson tvingades bära hockeyhjälm för att skydda huvudet mot skador tills han fyllde fyra år.
När Niclas Nilsson var nio år började han med hembehandling i form av profylaxsprutor som hans mamma gav honom, och vid elva års ålder fick han själv ta över ansvaret för sina injektioner två gånger i veckan.
– Jag tog sprutorna i händer och armar, så visst har jag funderat över om folk tar mig för en missbrukare när de ser alla ärr efter nålsticken.
Olyckor extra farliga för blödarsjuka
Att ha blödarsjuka innebär inte att man dör om man skulle få näsblod. De stora riskerna är om man råkar ut för en olycka eller det uppstår en spontanblödning i hjärnan – något som innan profylaxmedicinen fanns var den vanligaste dödsorsaken hos blödarsjuka.
– Jag lider inte av min blödarsjuka eftersom det nu finns förebyggande medicin. Det har varit värre för min bror som är åtta år äldre än jag och som inte fick profylaktisk medicin förrän senare i livet, vilket gjorde att han hann få stora problem med sina leder som en följd av inre blödningar.
Men visst har sjukdomen påverkat även Niclas Nilsson genom livet. När han var sexton år visade det sig att den medicin han fick innehöll HIV eftersom den tillverkades av donerat blod. Den drogs in och han var tvungen att testa sig på infektionskliniken fyra gånger under ett år för att se så att han inte hade blivit smittad. Under början av 90-talet var det dags igen när han fick hepatit C av sin medicin.
– Det var inte så roligt att gå hem till sin sambo och förklara vad som hade skett.
Har deltagit i flera studier
Våren 2019 ringde hans läkare, Jan Astermark, och frågade om han ville delta i den kliniska fas 3-studien med genterapi som skulle äga rum i Malmö. Niclas Nilsson var positiv och hade redan tidigare deltagit i andra studier för att bidra till att forskningen drivs framåt så att unga blödarsjuka ska kunna leva sina liv precis som andra.
– Genterapibehandlingen med dropp tog en timme. Det var en surrealistisk känsla när man tänker att forskning för miljarder resulterar i en liten röd plastpåse som kan förändra liv.
Slipper injektioner
En vecka efter behandlingen meddelade Jan Astermark att värdena såg bra ut och att Niclas Nilsson inte behövde ta sin sedvanliga spruta med koagulationsfaktorn.
– Då grät jag faktiskt en skvätt. Att få känna att jag var ”normal” var jäkligt mäktigt och har nog varit det häftigaste under hela den här resan. I hela mitt liv har jag alltid känt mig exkluderad i olika sammanhang och varit tvungen att förklara och planera för det jag ska göra.
Att 2020 få vara delaktig i en framgångsrik klinisk studie, där ett litet virus med DNA tar sig in i kroppen och startar om systemet, tycker Niclas Nilsson är magiskt.
– Kan genterapi vara nästa steg som gör det möjligt för blödarsjuka att leva ett normalt liv och slippa sprutor skulle det vara fantastiskt, säger han.
Läs mer om koagulationsforskaren Jan Astermarks forskning i artikel nedan.
