Varje år får cirka 2 000 svenskar diagnosen Parkinsons sjukdom – en neurologisk sjukdom som innebär att nervceller som tillverkar dopamin långsamt försvinner vilket leder till dopaminbrist i hjärnan. En person som har Parkinsons sjukdom får problem med motoriken men kan också kan drabbas av en lång rad av ickemotoriska symtom som inkontinens, förstoppning, smärta, depression, apati, ångest, demens och sömnsvårigheter av olika slag.
– De senaste femton åren har vi fokuserat mer på de ickemotoriska symptomen som är väldigt viktiga att uppmärksamma och behandla om man vill ge god livskvalitet. Speciellt gäller det problem som depression, ångest, sömnproblem och dagtrötthet, säger Per Odin, professor vid Lunds universitets strategiska forskningsområde Multipark och överläkare vid Skånes universitetssjukhus.
Tabletter byts ut mot avancerad terapi
Idag finns inget botemedel mot Parkinsons sjukdom, bara läkemedel som kan lindra besvären. I de första stadierna av sjukdomen behandlas patienterna ofta med tabletter som innehåller levodopa – en aminosyra som kroppen förvandlar till dopamin. I takt med sjukdomsutvecklingen ger tabletterna allt sämre effekt. Växlingen mellan bra tillstånd och stelhet, mellan orörlighet och överrörlighet blir allt svårare att hantera. Nästa steg är då att gå över till mer avancerade terapier som pumpbehandling med läkemedlet L-dopa eller apomorfin alternativt djupelektrodstimulering.
Vid djupelektrodstimulering opereras en elektrod in i hjärnan. Elektroden drivs av en pacemaker som stimulerar hjärnan elektroniskt och dämpar stelhet och skakningar.
Med avancerad terapi blir det flesta patienter betydligt bättre och får högre livskvalitet. Men det är inte alla som behöver som får tillgång till den:
– I dag får ca 1 100 patienter i Sverige avancerade terapier som är en siffra vi uppskattar borde ligga på 2 - 3 000. Om man får behandling eller inte beror väldigt mycket på var man bor och vilket sjukhus man hör till. Det är fyra gånger större chans att man får avancerad terapi om man bor i närheten av det flitigaste sjukhuset jämfört med om man bor vid det minst flitiga, säger Per Odin.
Manage PD ett viktigt verktyg för läkarna
För att se till att de som behöver ska få tillgång till avancerad terapi har Per Odin och hans kollegor tagit fram verktyget Manage Parkinson Disease, Manage PD, som nu börjat användas inom vården. Verktyget beskrivs enklast som en automatiserad algoritm. Om läkaren känner patienten tar det cirka 3 - 4 minuter att mata in olika fakta. Systemet föreslår läkaren vad han/hon ska göra: stanna vid aktuell behandling, ställa om tablettbehandlingen alternativt remittera patienten till ett Parkinsoncentrum eller om patienten redan befinner sig på ett sådant gå vidare och utreda patienten för avancerad terapi.
– Vi hoppas att Manage PD kan bli ett hjälpmedel till att fler patienter ska få avancerad terapi i tid eller att de ska få det överhuvudtaget och därmed få bättre livskvalitet.
Kostnaden för avancerade terapier är noll
Per Odin menar att det finns flera orsaker som gör att allt för få Parkinsonpatienter idag har tillgång till avancerade terapier. Behandlingarna kräver mer arbete än att fortsätta ge patienterna tabletter och det är svårt för läkarna att avgöra när det verkligen är dags för terapier. Kostnaderna är en påverkande faktor bakom vilket beslut man tar. En pumpbehandling kostar 45 000 euro per år och djupelektrodstimulering drygt 30 000 euro per operation.
I ett samarbete med Institutet för hälsoekonomi i Lund publicerade Per Odins forskargrupp i en artikel nyligen hälsoekonomiska data som visar att kostnaden för avancerade terapier i Sverige totalt sett är noll. Med avancerad terapi kan patienterna ofta stanna kvar längre i arbete och bo kvar hemma längre. Besparingarna när det gäller omhändertagandet av patienterna är så stora att de betalar hela terapikostnaden.
– Svårigheterna är naturligtvis att besparingarna framför allt görs i kommunerna medan sjukvården tar kostnaderna. Men bara vetskapen om att det är så tror jag kan ha en viss effekt. Vi kan ge de här patienterna och deras anhöriga ett bättre liv utan att det kostar något för samhället totalt sett.
Specialistvården kommer hem till patienten
Ett annat viktigt fokus i Per Odins forskning är de patienter som befinner sig i det sista stadiet av sjukdomen. Ofta är de så dåliga att de inte kan gå utan stöd och har svårt att ta sig till sjukvården. Många lever isolerade, blir felaktigt behandlade, får för lite och ibland felaktiga mediciner.
I en första europeisk studie konstaterade Per Odins och hans kollegor att dessa patienter mår mycket bättre om de får tillgång till specialistvård. Nu pågår en uppföljande studie som fått namnet PD Pal. I Sverige deltar 30 patienter, 150 i hela studien.
– Vi skickar hem en Parkinsonsjuksköterska som träffar patienten vid fyra tillfällen och tillsammans med patienten tar fram en behandlingsplan för den fas de befinner sig i men också för framtiden och även för den palliativa slutfasen. Man pratar igenom hur det kommer att utveckla sig, vad som är viktigt för patienten och hur behandlingen bäst ska läggas upp.
Den palliativa vården kan bli bättre
Region Skåne är med och finansierar studien som ska avslutas under våren och utvärderas under nästa år.
– Många av dessa patienter får inte adekvat behandling. Det finns mycket att förbättra och vi bygger också in det palliativa konceptet. Det kan låta sorgligt men det är ju positivt menat – att man i slutfasen av sjukdomen inte fokuserar på maximal rörlighet längre utan på patientens livskvalitet vilket inkluderar medicinering, näringstillförsel, var patienten ska bo med mera. Behandlingen av de ickemotoriska symptomen blir ännu viktigare i de här stadierna, säger Per Odin.
Region Skåne har visat stort intresse för konceptet och ser det lite grand som en pilot och en modell för universitetssjukhusen att nå ut till patienter i högre grad än man hittills har gjort. En modell som går att använda även på andra sjukdomar med motsvarande problem.
– De här sjukdomsgrupperna, kanske så småningom alla människor, ska ha rätt till palliativa terapier i slutet av livet. Om människor visste att de skulle bli väl omhändertagna tror jag att mycket av ångesten för de senare delarna av livet och döden skulle minska. Vi fokuserar på Parkinsons sjukdom men jag tror att vårt palliativa arbete kan stå som modell i arbetet med många andra sjukdomar.
